在今年的世界罕见病日（2月28日），新闻媒体医院确诊了一例罕见的肌阵挛癫痫案例，患者名叫“燕子”，她是一名30岁的女性，在17岁时出现双手不自觉划动的现象，此后，这样的症状日渐频繁，但姑娘还是凭借自身努力，考上了上海海事大学。读到大三时，患者病情日益严重，已发展到走路不稳，全身强直抽搐的状态，于是年，全家人开始踏上四处求医之路。近十年来，燕子的病历几乎覆医院，甚至北京、医院都去过，服用过多种药物，还做过手术，都收效甚微。随着时间推移，她已发展到四肢畸形，失去了语言和行动的能力，抽搐也来得愈发频繁，现在每隔一个多月就会病发一次，每一次要持续十五六天。医院专家团队确诊为“进行性肌阵挛癫痫4型”，此前这种病例全国报道只有4例。
为什么要提到这件事情？因为我们上次